La limosna y el prestigio de la ciencia

Todo el mundo conoce el caso Nadia: esa niña que posiblemente padece una enfermedad rara, y que lleva varios años apareciendo, de la mano de su padre, en ferias y platós, conmoviendo a los espectadores hasta conseguir casi un millón de euros a base de pequeñas donaciones .

El caso Nadia es emblemático, en cierto modo, porque ha logado mezclar, de forma compacta, dos estrategias muy eficaces en una campaña mediática: la estrategia de la limosna (o de la compasión) y la del crowdfunding (o la responsabilidad social) de la ciencia.

Hace ya mucho tiempo que la sociedad civil se moviliza para responder ante demandas de solidaridad que tienen un interés colectivo. Todos sabemos de la encomiable labor de las Asociaciones de Lucha contra el Cáncer y tantas otras iniciativas de crowdfunding, para financiar la investigación sobre enfermedades poco frecuentes y mal conocidas. El interés del caso Nadia es que pone de relieve el riesgo inherente a la participación del público en campañas de sensibilización que tienen un elevado componente científico, especialmente en el campo de la salud. Lo podríamos llamar el síndrome de Houston: un niño parece condenado a la muerte prematura simplemente porque su familia no tiene recursos suficientes para enviarle a la mejor clínica del mundo, como sin duda harían los padres, si fuera el hijo de un potentado. No importa que en el hospital de la esquina en un barrio de Madrid, se estén realizando con éxito todos los días ese tipo de intervenciones, o que los equipos de investigación de la universidad de tu pueblo sean los mismos que firman las publicaciones científicas sobre el tema que se están realizando en Houston, o similares. El problema es que todos estos elementos son ideales para preparar un cóctel único cuyo destino es servir de soporte para el triunfo de una estafa monumental.

El caso Nadia pone de manifiesto la importancia de tener un sistema de acreditación de organizaciones sociales y científicas que merezcan nuestro respeto y apoyo frente a otras que son puro ejercicio de oportunismo. Los medios no deberían prestarse tan fácilmente a difundir campañas cuyos objetivos y procedimientos no estén claramente respaldados por organizaciones serias.

Deberíamos también distinguir claramente las campañas de solidaridad de interés general, orientadas a objetivos que, de conseguirse, pueden beneficiar directa o indirectamente a toda la sociedad, de las campañas orientadas solamente a resolver el problema de un individuo concreto. Por lo tanto: sí a la financiación colectiva de la investigación, no a la financiación de viajes a Houston o Afganistán.

Por último, si de lo que se trata es de apoyar la investigación en un área relevante para la salud, la información científica tiene que estar clara desde el principio y debemos encender todas las alarmas en el mismo momento en que el sensacionalismo seudocientífico aparezca mezclado con el síndrome de la limosna, aunque sea de lujo

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