El fármaco más caro del mundo

Un niño se encuentra hospitalizado en el Clínico de Salamanca, afectado por una enfermedad rara, que se conoce como enfermedad de Degos. Según la legislación de la Unión Europea, una enfermedad se clasifica como rara si afecta a no más de 5 personas por cada diez mil. Las enfermedades raras tienen varias cosas en común: son poco conocidas, están poco estudiadas y apenas hay medicamentos de eficacia comprobada para curarlas. Es curioso que a los pocos medicamentos que se dedican a etas enfermedades se les suele llamar fármacos huérfanos. La idea que subyace a esta denominación es sencilla: como el número de pacientes de una enfermedad rara es muy bajo, la industria farmacéutica no tiene incentivos para desarrollar fármacos específicos, y por eso los deja “huérfanos“. Para evitar que esto suceda, hay que permitir que las empresas que desarrollen estos fármacos puedan introducirlos en el mercado a unos precios desorbitados, aunque amparados legalmente.

En el caso que nos ocupa se ha planteado la posibilidad de emprender un tratamiento con uno de esos medicamentos huérfanos, cuyo nombre comercial es Soliris, fabricado por la empresa Alexion. Según la revista Forbes, se trata del medicamento más caro del mundo con un valor estimado de 430.000 €.

Por lo que ha trascendido a través de los medios, no estoy muy seguro de que los familiares del niño enfermo hayan recibido la atención que se merecen. Tampoco creo que la información clínica y administrativa sobre el asunto haya sido suficientemente clara y oportuna. Según la Consejería de  Sanidad, el fármaco del que se está hablando no está oficialmente homologado para el tratamiento de la enfermedad de Degos, y eso obliga a seguir un protocolo de autorización específico. Esperemos pues que la Administración actúe rápidamente y que el equipo médico actúe con celeridad, dedicación y sensibilidad.

Pero no puedo terminar este comentario sin aludir a una cuestión que me parece llamativa. Algunos expertos han calculado que el coste de producción del medicamento en cuestión no llega al 1% del precio al que se vende en el mercado. ¿No es esto algo completamente escandaloso? ¿Cómo es posible que la salud de un niño y el sufrimiento de unos padres puedan cotizar en el mercado farmacéutico con un rendimiento del 100 por 1? ¿Necesitan las empresas farmacéuticas unos incentivos tan colosales para dedicarse a producir estos fármacos?. No me lo puedo creer. La investigación básica de la que parten estas empresas se hace en Universidades y centros públicos, la información científica es gratis y los ensayos clínicos en este tipo de medicamentos suelen ser más reducidos  y resultan mucho más baratos. ¿Por qué entonces permitimos que suceda esto? No hay ninguna razón que lo justifique, salvo la rampante progresión de la codicia como valor supremo de nuestra sociedad.

Deberíamos acabar con ello.

Miguel A. Quintanilla

Catedrático Emérito de Lógica y Filosofía de la ckiencia Universidad de Salamanca

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